アイディアは熱いうちに打て

1988年生まれ。福岡出身のメガネが書く雑多ブログ

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膠原病

ステロイド減量&副腎復活に向けての方針ツイートまとめ

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。 持病である自己免疫疾患、「全身性エリテマトーデス」の今後の治療法をツイートしたのでブログでまとめます。 副腎についての記事。やっぱコーヒーあかんのか。ストレスが大敵。副腎疲労など副…

難病(膠原病)になってわかったこと。自分の体の一番の主治医は自分だということ。

こんにちは。自己免疫疾患を持つイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。 自己免疫疾患は難病指定されている「膠原病(こうげん病)」の中の疾患であり、 自分の免疫に異常が起こりそれが原因で体の様々な部位に炎症が起こり死に至ります。 病気の進行を抑え…

【膠原病】2016年12月28日の通院記録【ステロイド7.5mg】

こんにちは。 膠原病の自己免疫疾患である、全身性エリテマトーデスを2012年に発症したイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。 毎月の通院記録をブログに記してますので、今回もサラッと書き記します。

膠原病に特化した日常使いもできる健康手帳を作成したい

前々から言っていたこと。 病気ごとに薬の種類や血液検査の結果、体調を記入できる手帳あったらいいよね。私だったら膠原病専用の1年手帳あったら買いたいわ。病気の状態と日記とスケジュール一気に記入できるなら便利。 — イマムラアユム (@ImamuraAyumu) 2…

2016年11月の通院記録【膠原病(全身性エリテマトーデス)】

こんにちは! 膠原病(SLE)持ちのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。 私は2012年に病気を発症し、2013年に医師に「膠原(こうげん)病の全身性エリテマトーデス(SLE)を発症している」と診断されました。 膠原病についての記事はこちら↓

2016年11月時点での内服薬と体調の変化【膠原病】

こんにちは。 膠原病(全身性エリテマトーデス)患者のブロガー、イマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。定期的に通院時の内服薬の変化とか体調具合をブログで更新していたのですが、最近書いてませんでしたね。現在病院には月に1回通っています。今飲んでる…

そろそろブラック企業に勤めて難病を発症した頃の話をしようと思う

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。今話題になってますね、電通のニュース。

膠原病患者が夢を見た日は関節が痛む

こんにちは。 ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。 私は2012年に難病である膠原病(自己免疫疾患)を患いまして 関節炎・皮膚炎・リンパ腺の炎症など全身に炎症が起きるのを ステロイドという抗炎症薬を内服することによって抑えています。

眼の眼底検査をした直後の運転はめちゃくちゃ危険だったので止めたほうがいい

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム( @ImamuraAyumu)です。先日総合病院に原付で行って眼科で目の眼底検査を受けてきました。1か月ほど前から持病(こうげん病)の対処療法として

仕事中に右目の視界が急に白くなって焦った話

こんにちは。難病ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。先日、いつものように仕事をしていたら、急に右目の視界が真っ白になり、まぶしくて見えない状態になりました。

膠原病を克服したノーマン・カズンズの記念碑を拝みにいきました

こんにちは。 難病ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。 私は2012年に難病である膠原(こうげん)病の自己免疫疾患、 「全身性エリテマトーデス」を発症しました。 膠原病についてはこちらの記事をご覧ください↓ 「働き過ぎると病気になる」って…

病状が落ち着かない膠原病患者がお酒を飲むとどうなるか試してみた

こんにちは。膠原病(SLE)持ちのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。膠原病になったらお酒は飲めるの?と不安に思っている方、おられると思います。基本的には飲んじゃダメ!っていうのはないようです。しかしアルコールは、病気持ちで薬を内服している…

2016年7月15日の通院記録(ステロイド17.5mg)

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。早速今回の通院結果をご報告。

【心境の変化】病気になって良かったと心から思えるようになってきた

こんにちは。 ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。 私は2012年に膠原(こうげん)病の自己免疫疾患を発症しました。 膠原病は難病に指定されており、いわゆる不治の病ってやつです。 全身に炎症が起きて死に至る病気ですが、

2016年7月1日の通院記録(ステロイド17.5mg)

こんにちは。病気(SLE)の症状が落ち着かないブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。前回(2016年6月17日)の通院から、リウマトレックスを内服し始めて2週間経ちました。やはり以前内服した時と同じ副作用、

2016年6月17日の通院記録(ステロイド17.5mg)

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。前回の通院から1週間。再び病院で血を抜かれてきました。

2016年6月10日の通院記録(ステロイド17.5mg)

膠原病の血液検査結果。DNA抗体の数値が…

生きていてくれるだけで嬉しい。大野更紗さんのツイートが流れてくると安心するお話。

// こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。この記事を書こうと思ったきっかけが、Twitterのこのツイートです↓

2016年5月27日の通院記録(ステロイド17.5mg)

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。最近暑くなってきましたね。家にいると窓開けてないと汗がふき出てきます。さて、病院に行ってきましたのでその結果をご報告。

2016年5月6日の通院記録(ステロイド17.5mg)

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。2012年に膠原病(SLE)を発症し、2013年に病院に行き始めてからというもの、月に1~2回のペースで通院しています。今回は2016年5月6日の通院記録です。膠原病について知りたい方はこちらの記事…

膠原病克服計画NO.3

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。最終目標である、「ステロイド内服ゼロ!膠原病の症状もゼロ!」を目指す私の計画第三弾です。

2015/09/10の通院記録(ステロイド5mg)

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。先日病院に行ってきました。 血液検査の結果は芳しくなかったです。 炎症反応、思い切りおきてますね。

ステロイド・免疫抑制剤の減量と増量の経緯

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。膠原病(全身性エリテマトーデス)を発症して、2013年の6月からプレドニゾロン(ステロイド)の内服を開始してから、現在ステロイド内服歴2年10か月ほど経過しています。需要があるのか分かりま…

2015/08/30の膠原病克服計画NO.2

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。今からちょうど2年前(2013年)のこの日に、膠原病克服計画というものを記事にしていました。あれから2年経ちまして、また改めて克服計画をたてていきます。

2015/08/29の通院記録(ステロイド5mg)

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。今現在内服している薬の種類と、1日の内服量を記します。

2014/10/04の通院記録(ステロイド5mg)

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。ブログ更新してませんでした!とりあえず、いま現在の薬の量を記しておきます。

2014/03/04の通院記録(ステロイド7.5mg)

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。今回の通院結果をご報告します。

レイノー現象を改善すればいいのでは?(2014年に書いた記事)

(※この記事は2014年3月に別のブログで書いていた記事です)こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。今のところ順調にステロイド減量していってるわけなのですが、ひとつどうしても気になることが。

2014/01/08の通院記録(ステロイド8mg)

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。明けましておめでとうございます。さっそく、今月の内服量のご報告です。

2013/12/11の通院記録(ステロイド9mg)

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。ステロイド減量できました!12/12~の薬の種類・1日分の内服量

2013/11/13の通院記録(ステロイド10mg)

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。この前炎症で高熱出したので、確実に病状がアウトだと思って臨んだ病院での血液検査、

2013/10/17の通院記録(ステロイド12.5mg)

ステロイド減量です!! 10/18~11/13までの1日の内服量・薬の種類

2013/09/18の通院記録(ステロイド12.5mg)

こんにちは。ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。プレドニゾロン(ステロイド)、減量できました。

2013/08/30に書いた「膠原病克服計画」(当時24歳)

ノーマン・カズンズ氏と安保徹氏の著作に洗脳されてしまった私は、「膠原病は克服できる」と信じ込みました。一生治らないと思って落ち込むよりかは、「必ず治す!」と思って生きたほうが元気でますからね。そんな私のマイプラン。

「働き過ぎると病気になる」っていうのは本当だった話。~私の持病は膠原病~

こんにちは。難病ブロガーのイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。2012年のこと。当時24歳だった私は、膠原(こうげん)病を発症し、2013年に病院で膠原病と診断されました。 疾患名は「全身性エリテマトーデス」です。今回は膠原病のこと、そして私のこと…