アイディアは熱いうちに打て

1988年生まれ。福岡出身のメガネが書く雑多ブログ

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難病(膠原病)になってわかったこと。自分の体の一番の主治医は自分だということ。

こんにちは。
自己免疫疾患を持つイマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。

自己免疫疾患は難病指定されている「膠原病(こうげん病)」の中の疾患であり、

自分の免疫に異常が起こりそれが原因で体の様々な部位に炎症が起こり死に至ります。

病気の進行を抑えるために「ステロイド」という抗炎症薬や、

免疫抑制剤である「リウマトレックス」などを内服して、どうにか日常生活を送れる状態にしているのです。

 

完治に至る治療法が見つかっていない慢性疾患であるため、

毎月病院で血液検査をおこない、病気の状況を逐一チェックしつつ内服薬を調整します。


その内服薬の調整を、私は主治医主体で行わずに「自分主体」で行っています。

私の意見に主治医が合わせてもらうカタチにしてもらってますね。

え?なんで主治医のやり方に従わないんだって?

医者の方が何でも知ってるし経験もあるだろって?

 

うん…でもね…

自分の体の状況を一番知ってるのは自分なんですよ。

 

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主治医交代で自分主体の意識が芽生えた

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一昨年の秋あたりまでは主治医のやり方に従ってました。

自己免疫疾患の「全身性エリテマトーデス」を発症していると診断されてから、ずっと診てくれていた主治医との相性が良く、

「この人のいう事なら聞いてもいいし、もしミスをしたとしてもこの人になら命を預けれる」と思ってたくらい信頼していたんですよ。

それに私自身も病気や薬についての知識も浅く、従うことで病気に関することを学習していました。

しかしその主治医が一昨年の春に転勤になり、新しく入ってきた研修医師が私の主治医となりました。

その主治医…今もその方が私の担当ですが、相性がね、合わないんですよ。

詳しいことは書きませんが、とにかく私はその方と一緒に病気を克服していきたいという気持ちになれなかった。

その時点で、病気に関しても医者任せではなく「自分主体」でやっていくべきだと気付いたのです。

それができるくらい自分の体に耳を澄ませ体調を把握し、薬の増減バランスや処方についても知識と経験を得るべきだ、と。

 

体を張って試行錯誤する挑戦の日々へ

  

 

 

 

 

 

 

 

 

自分で自分の治療方針を決めていこうと決意してからは、体調についても薬の量についても真剣に考えるようになりましたね。

Twitterの過去ログが試行錯誤の嵐でした…。

もちろん主治医の話もちゃんと聞くし、血液検査の結果もしっかり考慮したうえで、治療方針を自分で決めていくようにしています。

なりふり構わず我が道を…!とうよりは、波風立てずスマートに我が道歩んでる感じ。

 

自分で方針を決めているので、もし調子が悪化しても、

「ここまでこうしたら限界がくるんだな」など経験値が獲得できるし責任も私にあると思っているので

「主治医のせいで…」と他人を責めることもない。

正直、自分で自分の治療方針を決めだしてからのほうが楽しいし、精神的にも体調的にも調子が良くなってきました。

だからこそステロイド減量できているんですよね。

 

結局、自分の体を一番知ってるのは自分 

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主治医は病気のことも治療の方法も、知識経験ともに私より多いでしょう。

しかし自分の体を一番知っててどういう状況なのかを分かるのは、結局自分しかいないんですよね。

なので自分自身で薬の裁量を決断できるくらいの経験値を積んだほうが一番良いんです。

その経験値は自分で考え自分の責任で決断し、試行錯誤しながら治療して得るのが一番最速なんじゃないかと思いますね。

あとは自分の病気のことなのに他人任せにする感じがあんまり好きじゃなくて…

と言ってもそこまで自分も綿密に思考を巡らせて治療しているわけでもないですが。

「自分のことは自分で考えて行動してみる」っていうのは、人生の夢や仕事だけでなく病気についても言えることでしょう。

 

以上!

自分の体の一番の主治医は自分である、という意見の記事でした。

それではまた次回~ばいなら!! 

 

膠原病を克服したノーマン・カズンズの著作↓

 

 

 

記事を書いている人

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イマムラアユム@ImamuraAyumu

福岡県出身の1988年生まれ。2012年に働き過ぎて難病(膠原病)発症したやつ。自分の身の回りのことをネタに、楽しく雑多にブログ更新してます。

 

  

 

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