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【膠原病患者のブログ】膠原病発症原因の考察とSLEの主な初期症状【全身性エリテマトーデス】

こんにちは。

難病持ちアラサー女のイマムラアユムです。


私が病気を発症したのは2012年のこと。

当時24歳だった私は、膠原(こうげん)病を発症し、

2013年に病院で膠原病と診断されました。


疾患名は「全身性エリテマトーデス」です。

今回は膠原病のこと、そして私のことを少しお話します。


目次

1.膠原病とは?

2.発症原因の考察

3.現在の病状

 

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1.膠原(こうげん)病とは

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膠原病とは、なんらかの原因により、

自分自身の細胞に反応してしまう「自己抗体」が体内に作られ、


その自己抗体が自らの身体を攻撃しようとすることにより全身、

または一部に炎症が起こる病気の総称
です。


自己免疫疾患・リウマチ性疾患、

そして結合組織疾患の総称として「膠原病」という言葉が使用されています。


膠原病の主な症状は、発熱、関節の痛みやこわばり、

顔面紅斑、レイノー現象(手足の末端が白くなる)、

筋肉痛や脱毛、頭痛、だるさ、内臓の異変などがあげられますね。



膠原病は難病
 

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発症原因は、はっきりとは解明されておらず、

また完治する治療法も今のところありません。

なので膠原病は不治の病(難病)のひとつとされています。


対処療法として、主に抗炎症薬である「ステロイド」

抗リウマチ薬の「リウマトレックス」を内服する場合が多いですね。
 
私の場合は免疫抑制剤である「ブレディニン」や「プラケニル」なども服用しています。



私の疾患は全身性エリテマトーデス(SLE)

私の場合は、膠原病の自己免疫疾患のひとつである

「全身性エリテマトーデス(SLE)」を発症していると診断されました。

SLEは20代~40代の女性がなりやすい疾患といわれています。


自分のDNAに対する抗体(DNA抗体)が体内に作られ、
 
それが原因で皮膚や関節、内臓、血管、神経など

全身に炎症が起こり死に至る疾患です。


ちなみに「抗体」とは、体内に混入した異物(ウイルスなど)を排除し体を守るためにあるものです。

その抗体が自分自身のDNAにも働いてしまうというわけ。


細胞単位の自虐行為ですね…。究極のドM…?


2.膠原病発症原因の考察

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膠原病の発症には、遺伝子要因と環境要因の二つが関わっているのではないかと言われています。

私がなぜSLEを発症してしまったのか、自分なりに考えてみました。


遺伝子要因の考察


私の母もどうやら若いときに、

膠原病らしき症状に悩まされていた時期があったようです。

母の症状は「レイノー現象」でした。


「レイノー現象」とは、寒さ・極度の緊張を感じた時に手足末端の指先に血が通わなくなり、

皮膚が白くなる現象
です。

指先の感覚もなくなります。
 

レイノー状態が長く続くと指が壊疽(えそ)してしまいます。

膠原病の初期症状のひとつとしても認識されている現象ですが、

 

レイノー現象が起こっているからといって、

イコール膠原病が発症していることになるわけではありません。

ただ単にレイノーの症状だけ発症している状態なら「レイノー病」という病名になるようです。


そしてなんと母はそのレイノー病を見て見ぬふりし、病院に行かず放置していたらしく…。

その後いつしか気づいたら「治っていた」とのこと。

…治るって…うそやろ…。ミラクルだなうちのおかん…。どういうこっちゃ。


要するに、私は「膠原病になりやすい体質」

母から受け継いでいたのではないか、ということです。


母も一時期膠原病になりかけていたけど、母の場合は発症まで至らなかった。

しかし母の子供である私はその「体質」を受け継ぎ、

そのまま発症に至ってしまったのではないか。


これが私の推察する遺伝子要因です。

膠原病になりやすい遺伝子を、私は受け継いでいた可能性がある


環境要因の考察


私が膠原病の初期症状を発症する寸前の生活を記します。


発症の3~4か月ほど前から、

ほとんど休むことなく長時間働き続けていました。


徹夜も頻繁にして仕事の書類作成を行っており、

ろくに休憩も取らずに長時間労働していた日もありました。


毎週会議で、上司や社長に自分の担当している仕事の売り上げや、

取り組み報告を発表するのもかなりのプレッシャーであり、

毎日の激務に加え、強いストレスを感じている日々を送っていたのです。


そのせいか、常に気分はイライラ状態。

暴飲暴食、睡眠不足、動悸、胃腸の調子の悪さなど、

様々な不調を抱え込むようになっていき、

自分の部下にも八つ当たりしてケンカするような状態に。


そして初期症状を発症する2か月前に、

体力・実力ともに限界を感じた私は会社を退職しました。


当時の私は、まるで燃え尽きた後の灰のようになっていました。


きっと退職した時には、すでに手遅れだったのでしょうね。

私の免疫は過剰に働き、免疫異常を起こしていたのだろうなと、

今振り返ってそう感じています。


退職してから2か月後、2012年の4月頃のことです。

私の身体の表面に膠原病の初期症状が現れました。

鼻のまわりにだけニキビとは違う、変な赤い「できもの」がプツプツと。


SLEの初期症状として現れる「蝶形紅斑」でした。


この紅斑が現れる3~4か月前には、私は体調の悪さを感じ始めていました。

「このままじゃ病気になるかも」とも思っていたのです。


このことから推察するに、私が膠原病を発症した環境要因としては、

「長期間(数か月)による生活習慣の大きな乱れと極度の強いストレス」

ではないかと予想しています。


発症の要因をまとめると…

まず、遺伝子要因としては「膠原病になりやすい体質」を受け継いでいた。

次に、環境要因としては長時間労働や睡眠不足、仕事のストレスやプレッシャー、

暴飲暴食など、刺激的な生活を長期続けたことにより、免疫が過剰な働きをした。


私の場合、この2点が組み合わさることによって

膠原病を発症した可能性が高いのではないか、と推察しています。


3.現在の病状

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2012年の1月~4月頃に発症(身体の表面に現れ始めたのは4月)し、
 
2013年5月にやっと病院に行き診察を受け、

6月から炎症をおさえる薬「ステロイド」の服用を開始しました。


最初はステロイド(プレドニゾロン)25mgから服用開始。

徐々に減らしていって、

2015年にはステロイドの1日の服用量4mgまで減量しています。


しかしその後病気の再燃が始まり、

一気にステロイドの投薬量を増量。


現在2016年4月の時点で、ステロイド20mgを毎日内服しています。


ステロイドを内服するまでの私の主な初期症状としては、


・顔の紅斑。

・関節の膨張、痛み。

・頭痛、発熱。

・胃腸の不調。

・レイノー現象
がありました。


全てが一気に現れたのではなく、

月単位で徐々にゆっくり症状が全身に広がっていった感覚です。


現在はステロイドで炎症を抑えているので病気の症状はほぼ抑えられています
(多少顔に紅斑があり、首のリンパ腺が痛んでますが)

しかし疲労やストレスがたまると微熱が出ます。

身体のどこかが炎症を起こしているのでしょう。


最近はステロイドの副作用である動悸、不眠、脱毛、ムーンフェイスのほうが強く出てきています。




膠原病に関することは、これからも少しずつ書いていきます。


以上。
膠原病のこと、自分なりの発症要因の考察、現在の症状についての記事でした。

 



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記事を書いている人

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イマムラアユム@ImamuraAyumu

福岡県出身の1988年生まれ。2012年に働き過ぎて難病(膠原病)発症したやつ。自分の身の回りのことをネタに、楽しく雑多にブログ更新してます。

 

  

 

 

 

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