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1988年生まれ。福岡出身のメガネが書く雑多ブログ

【SLE患者のメモ】ステロイド・免疫抑制剤の減量と増量の経緯(2013年6月内服開始~2018年5月までの記録)

こんにちは。

三十路を迎える独身女、コンビニ店員歴6年目のイマムラアユムです。


膠原病の自己免疫疾患(全身性エリテマトーデス)を発症して、

2013年の6月からプレドニゾロン(ステロイド)の内服を開始。

現在ステロイド内服歴2年10か月ほど経過しています。


需要があるのか分かりませんが、

私がどんな感じでステロイドを減量していったのか


免疫抑制剤を使用したのかを、ざっくりと記しておこうと思います。

(※膠原病に関わる単語の詳しい説明は書かないので、

今現在闘病中の方、もしくは膠原病治療の知識がある方向けの記事となります)


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ステロイド25mgから投与開始(2013年6月)

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検査入院中に胃カメラのストレス?で、

胃カメラ終了3時間後に38度以上の高熱発症。

3日経っても平熱に戻らない為、

急きょ検査入院中にステロイドの投与開始。


ステロイド1日25mgから内服が始まりました。


その後2ヶ月後くらいに20mgまで落ちた…はずです(すいません記憶も記録も曖昧です)

それから1~2ヶ月おきに2.5mg~1mg単位ずつ、

順調に減量していきました。



減らし方の例としては、12.5mgと10mgを交互に1ヶ月間内服し、

1ヶ月後血液検査の結果に問題なければ10mgを1ヶ月間内服。


そのあとまた1ヶ月後に問題なければ1mg減量で9mgに。

また1ヶ月後に調子が良ければ1mg減量で8mg内服。


とまあこんな感じでステロイド15mg以下からは、

慎重にちょっとずつ減量していきました。



もちろん血液検査の結果が良くなければ現状維持。

それでもステロイドの増量はしませんでした。



ステロイド5mgまで減量(2014年7月~)

 

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ステロイド1日内服5mgまで減量できた…はずです。

6月に5mgまで減量できなくて悔しかった記憶があるので、7月のはず。


1日の内服が5mgまでいけたものの、

ステロイド1日8mg内服あたりから、関節の痛みが激しくなってきており、

5mgの時点で生活に支障が出るほどの痛みを感じてました。



記憶が曖昧なのですが、

2014年10~11月あたりからリウマトレックス(免疫抑制剤)を内服し始めてるはずです。

ステロイドを増量せず関節痛を抑える為に、服用しだしました。

おかげで関節の痛みがかなり引いたのですが、

副作用でリンパが腫れてしまいました(首、脇下、胸中央)


呼吸がしづらいほどにリンパが腫れていたのでリウマトレックスを中止。


ステロイド5mgを維持(2015年5月~)

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プログラフ(免疫抑制剤)の服用を開始しました。

しかしプログラフの効き目が感じられず、

副作用のせいか体調が悪化する一方だったので2015年8月に服用中止。



ちなみに免疫抑制剤の服用を始めてからも、

プレドニゾロンの服用量は変わらず5mgのままでした。

ステロイド4mg(2015年12月~)

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ステロイド4mg開始2~3か月経過。

dsDNA抗体の数値が一気に上昇。

約2年半ぶりの陽性反応が現れました。


免疫抑制剤も飲まず、ステロイドだけを4mg内服していた時期です。

この時期は自分でも少し無理しすぎたなと実感しています。


関節の痛みも十分現れていたのに、

無理やりステロイドを減量しました。


当時は37~39度の熱が数週間続いていて、

自分に死が近づき始めているのを感じていました。



遠くから死がこちらをずっと見ているのです。

そしてちょっとずつ、ちょっとずつ私ににじり寄ってきている。

そんな感覚がありました。


ステロイド20mg(2016年4月~)

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現在プレドニゾロン毎日20mg内服しています。

免疫抑制剤としてブレディニンも3錠内服。

他はビタミンD誘導体のエディロール・細菌感染予防のバクタ・

胃酸の分泌を抑制するネキシウムを内服。


今の病状として、時々関節の腫れを感じます。

ストレスや疲労にやはり弱く、疲れるとどこかが炎症を起こすのか、微熱が出ます。

正直、20mgでギリギリ抑えれてるかな?…といったところですね。


プレドニゾロンの副作用として、動悸・抜け毛が顕著に現れています。

私の髪の毛が無くなるのが先か、

ステロイドを減量するのが先になるか。

自分の細胞VS自分の髪の毛との戦いが始まっております。

 

 

※追記  ステロイド25mg(2018年5月現在)

 

久しぶりに記事更新します。

とりま現在の状況。

 

2018年3月の時点でステロイド3mgまで減量できていましたが、

風邪を引いてしまいステロイド5mgまで増量。


風邪が治まったかと思いきや、風邪がきっかけにSLEの症状で「胸膜炎」を発症。

現在はステロイド25mg内服してますが、まだ胸の痛みは消えておりません。

 

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記事を書いている人

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イマムラアユム@ImamuraAyumu

福岡県出身の1988年生まれ。2012年に働き過ぎて難病(膠原病)発症したやつ。自分の身の回りのことをネタに、楽しく雑多にブログ更新してます。

 

  

 



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