アイディアは熱いうちに打て

1988年生まれ。福岡出身のメガネが書く雑多ブログ

2016年11月時点での内服薬と体調の変化【膠原病】

 

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こんにちは。

膠原病(全身性エリテマトーデス)患者のブロガー、

イマムラアユム(@ImamuraAyumu)です。


定期的に通院時の内服薬の変化とか体調具合をブログで更新していたのですが、

最近書いてませんでしたね。

現在病院には月に1回通っています。

今飲んでる薬の内服種類、量を記しますね。

 

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11月時点の薬の種類・内服量

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・プレドニゾロン(ステロイド)

…10mgと12.5mgを隔日

・プラケニル(免疫調整剤)


…1錠と2錠を隔日

・リウマトレックス(免疫抑制剤)

…週に2カプセル(4mg)

・ブレディニン(免疫抑制剤)

…週3回、1回7錠



体調・血液検査の変化


病気の活性度を測る「補体」という検査項目があるのですが、

こちらは現在陰性です。

適正値をギリギリ保って、一応キープしてる感じ(笑)

あとはこちらも病気が落ち着いているか活性化しているかを測る

「ds-DNA抗体」

こちらはまだ陽性です。


ですが、補体の方が落ち着いてきているので、ステロイドの減量をしました。

今は免疫系の薬を文字通り「がば飲み」してる状態。

それでどうにか病気の活性を抑えて、

ステロイドをちょっと無理して減量してる感じ
ですね。

過去の通院記録記事にも書いてた「破砕赤血球」

依然として適正値を超えてます。

まだまだ病気を寛解までは持っていけてませんね…。


病気が再燃したのが去年の12月あたりからなので、

もう丸一年病気が落ち着かないまま生活してますww


この状態でコンビニのバイト週6~7でやって

ブロガーとして記事も毎日更新してるんだから


ほんと自分人生頑張ってるわぁ…。


ここで自分で自分を褒めとかないと、誰も褒めてくれないですからね。

いつだって自分だけは自分の頑張りを見ています。


まあ誰かに褒められたくて頑張ってるワケでもないけどww



体調の変化としては…そうですね…


・抜け毛が減った

・動悸を感じることが少なくなった

・長時間寝れるようになってきた
(ステロイドを多く飲んでた時は、2~3時間に一度は起きてました)

・太りだした

・ムーンフェイスが少しおさまった感

・体の冷えが少しなくなったかな
(冷えやすかった)

・関節の痛みを感じるようになってきた


こんな感じかな。


関節の痛みが現れるようになったのは、ステロイド減らしたからでしょうね。

しかし関節痛は血液検査の結果が陰性であっても起こるんですよね…。


昔検査的には寛解状態だった時期があったんですが、

それでも関節の痛みだけは取り除けなかったんですよ。

リウマチも発症してるんじゃないかって疑われて検査したこともあったんですが

リウマチは発症してなかった。

…謎。


今後の方向性

主治医がこれからどういう方向で薬を調整していくのかはわかりませんが、

私としてはステロイド10mg内服のままでキープしつつ

免疫調整系の薬を減量していきたい
ところ。


そして減量しても、それでも病気が暴走しないのなら、

ステロイドを9mg…8mg…7mg…と徐々に減らしていきたい。


病気を落ち着かせて生きるコツって

やっぱ日々の生活を安定してストレスなく送ることなんですよね。


特に私はストレスで体調がかなり悪化しやすいので

ストレスをなるべく感じない生活を送ることを心がけて生きてます。


 



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note/イマムラアユム 

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