（最終更新日：2019年1月3日）
こんにちは。難病と共に生きるブロガー、イマムラアユムです。
私が難病を発症したのは2012年、当時24歳のときでした。
疾患名は「全身性エリテマトーデス」です。
今回は膠原病のこと、全身性エリテマトーデスのこと。
私自身のことをお話します。
スポンサードリンク
膠原（こうげん）病とは
なんらかの原因により、自分自身の細胞をウイルスとみなして反応してしまう「自己抗体」が体内に作られます。
その抗体が体内をめぐることにより 体の全身または一部に炎症が起こる病気の総称を「膠原病」と呼びます。
膠原病の疾患名として代表的なのは「関節リウマチ」
続いて「全身性エリテマトーデス」「強皮症」「皮膚筋炎」「多発性筋炎」などです。
・参考ページ：
順天堂大学医学部付属順天堂医院 膠原病・リウマチ内科
膠原病の発症原因は解明されておらず、また完治する治療法も現時点ではありません。
なので 膠原病は不治の病（難病）のひとつとされています。
対処療法として、主に抗炎症薬である「ステロイド」や、抗リウマチ薬の「リウマトレックス」を内服し、病気の進行を抑えながら生活していくことに。
私の場合は免疫抑制剤の一種である「ブレディニン」や「プラケニル」なども服用しています。
私の疾患は全身性エリテマトーデス（SLE）
私は膠原病の疾患のひとつである「全身性エリテマトーデス（SLE）」を発症していると診断されました。
（※SLE…Systemic Lupus Erythematosusの略）
SLEは20代～40代の女性が発症しやすい疾患といわれています。
自分の細胞（DNA）に対する抗体が体内に作られ、それが原因で皮膚や関節、内臓、血管、神経など全身に炎症が起こり死に至る疾患です
SLEの主な症状（個人差はあります）
- 発熱
- 関節の痛みやこわばり
- 顔面紅斑
- レイノー現象（手足の末端が白くなる）
- 筋肉痛
- 脱毛
- 頭痛
- 体のだるさ
- 内臓の異変
ちなみに「抗体」とは、体内に混入した異物（ウイルスなど）を排除し体を守るためにあるものです。その抗体が自分自身の細胞にも働いてしまうという病気なのです。
SLE発症原因の考察
SLEの発症には、「遺伝子要因」と「環境要因」の２つが関わっているのではないかと言われています。
私がなぜSLEを発症してしまったのか、自分なりに頭ひねらせて考えてみました。
遺伝子要因の考察
私の母もどうやら若いときに、膠原病らしき症状に悩まされていた時期があったようです。
母の症状は「レイノー現象」でした。
「レイノー現象」とは、寒さ・極度の緊張を感じた時に手足末端の指先に血が通わなくなり、皮膚が白くなる現象のことです。
指先の感覚もなくなります。
レイノー状態が長く続くと、指が壊疽（えそ）してしまうことも。
膠原病の初期症状のひとつとしても認識されている現象ですが、レイノー現象が出ているからといって「＝膠原病が発症している」となるわけではありません。
しかし「いずれ膠原病を発症するおそれはある」状態ですね。
母はそのレイノー病をなんと見て見ぬふりし、病院に行かず放置していたらしく…。
その後いつしか気づいたら「治っていた」とのこと。
…治るって…うそやろ…。
どういうこっちゃって思いましたねほんとに。
要するに、私は「膠原病になりやすい体質」を母から受け継いでいたのではないか、ということです。
母も一時期膠原病になりかけていたけど、母の場合は発症まで至らなかった。
しかし母の子供である私はその「体質」を受け継ぎ、そのまま発症に至ってしまったのではないか。
これが私の推察する遺伝子要因です。
膠原病になりやすい遺伝子を、受け継いでいた可能性がある。
環境要因の考察
私が膠原病の初期症状を発症する寸前の生活についてお話しします。
発症する3～4か月ほど前から、ほとんど休むことなく長時間働き続けていました。
徹夜も頻繁にして仕事の書類作成を行っており、ろくに休憩も取らずに長時間労働していた日もありました。
毎週会議で上司や社長に自分の担当している仕事の売り上げや、取り組み報告を発表するのもかなりのプレッシャー。
毎日の激務に加え、さらにそのプレッシャーが強いストレスになって自分に重くのしかかっていましたね。
そのせいか、常に気分はイライラ状態。
暴飲暴食、睡眠不足、動悸、胃腸の調子の悪さなど、様々な不調を抱え込むようになっていき、自分の部下にも八つ当たりしてケンカするような状態に。
そして初期症状を発症する2か月前に、体力・実力ともに限界を感じた私は会社を退職しました。
当時の私は、真っ白に燃え尽きていました。
完全に燃え尽き症候群だったと思います。
振り返ってみると、きっと退職した時にはすでに手遅れだったのでしょうね。
私の免疫は過剰に働き、免疫異常を起こしていたのだろうなと、そう感じています。
退職してから2か月後のことです。
体の表面に膠原病の初期症状が現れました。
鼻のまわりにだけニキビとは違う、変な赤い「できもの」がプツプツと。
SLEの初期症状として現れる「蝶形紅斑」でした。
紅斑が現れる3～4か月前には、私は体調の悪さを感じ始めていました。
「このままじゃ病気になるかも」とも思っていたのです。
このことから推察するに、私が膠原病を発症した環境要因は、
「長期間（数か月）による生活習慣の大きな乱れと極度の強いストレス」
ではないかと予想しています。
発症の要因をまとめると…
- 膠原病になりやすい体質を母から受け継いでいた
- 長時間労働とプレッシャーによるストレス
私の場合、この2点が組み合わさることによって膠原病を発症した可能性が高いのではないか、と推察しています。
現在の自分の病状
- 2012年の1月～4月頃に発症（身体の表面に現れ始めたのは4月）
- 2013年5月にやっと病院に行き診察を受ける
- 同年6月から炎症をおさえる薬「ステロイド」の服用を開始
最初はステロイド（プレドニゾロン）25mgから服用開始。
徐々に減らしていって、2015年にはステロイドの1日の服用量4mgまで減量しています。
しかしその後病気の再燃が始まり、一気にステロイドの投薬量を増量。
その後も寛解と再燃を繰り返しつつ、現在2019年1月の時点でステロイド7.5mgと免疫抑制剤を内服して生活しています。
仕事は週6でコンビニで働いています。
生活に支障はありません。
ステロイドを内服するまでの私の主な初期症状
- 顔の紅斑
- 関節の膨張、痛み
- 頭痛、発熱
- 胃腸の不調
- レイノー現象
全てが一気に現れたのではなく、月単位で徐々にゆっくり症状が全身に広がっていった感覚です。
現在はステロイドで炎症を抑えているので病気の症状はほぼ抑えられています。
（多少顔に紅斑があり、首のリンパ腺が痛んでますが）
たまに疲労やストレスがたまると微熱が出ます。
身体のどこかが炎症を起こしているのでしょう。
膠原病に関することは、これからも少しずつ書いていきます。
以上。
SLEのこと、そして自分なりの発症要因の考察、現在の症状についての記事でした。
その他膠原病関連の記事：
膠原病カテゴリ記事一覧：
記事を書いた人
イマムラアユム（@ImamuraAyumu）
1988年生まれの福岡県出身。兼業ブロガーです。2012年に膠原病発症。自分の体験・経験談をコンテンツにして、定期的にブログを更新しています。