「病気になって良かった」と心から思えるようになった話

病気になって良かったと心から受け入れられるようになってきた

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 (最終更新日:2019年1月11日)

こんにちは。 ブロガーのイマムラアユムです

私は2012年に膠原(こうげん)病の自己免疫疾患を発症しました。

膠原病は難病に指定されており、いわゆる不治の病です。 

 

膠原病に関する記事はこちら

www.imamuuu.com


全身に炎症が起きて死に至る病気ですが、抗炎症薬である「ステロイド」を内服することにより、病気の進行をおさえながら生活しています。 

記事のタイトルにも書いていますが、難病発症から丸6年経った今、「病気になって良かった」と心から受け入れられるようになりました。

 

今回は病気になった当時の私の気持ちとその後の行動、そして結果的に「病気になって良かった」と思えたその理由を書いていきます。

 

 

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難病だと診断された当時

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病気自体は2012年3月頃に発症していたのですが、病院に行って病気かどうかを検査をしたのは2013年5月でした。

病院で検査を受けるまでの自分は、体の異変に気付いていながらも「まさか自分が病気なハズがない」と現実逃避していましたね。



異変を感じていたのにすぐ病院に行かなかった理由

  • もし病気だった場合に沢山の医療費がかかる
  • 病院に行き慣れておらず、診察が億劫

この2点が理由として大きかったです。

 

ぶっちゃけると、「自分は病気なんだ」という事実を突きつけられるのが怖かったんですよね。

しかしさすがに「関節のこわばり」が出始めてからは、日常生活に支障をきたしはじめ無視することができなくなりました。

 

重い腰をあげて、とうとう内科の病院に行くことに。

 

 

診察結果は予想通り


自分の身に起きている症状はネットで調べていたので、「膠原病の可能性がある」ことを自覚していました。

なので初めての診察の時、医師にも「膠原病かもしれません」と病名を伝えましたね。 

しかし担当した女性の医師も、まさかひょいっと急に病院に来た人が難病抱えてるなんて思わなかったのでしょう。

 

「あのね、ほんとの膠原病の人はもっと顔に紅斑あるの。

レイノー現象(寒いと指先が白くなる現象)もひどかったりする。

あと関節の痛みも、あなたよりひどいからね」

 

って、医師に言われた記憶があります。

 

「とりあえず血液検査だけしましょう」ということで血液採取されて、 その1週間後に結果を聞きに再び病院にいきました。

 

結果は、私の予想通りでした。

私は膠原病を発症していました。

自分の予想が当たっていたことに 「ああ、やっぱりか」という気持ちと 、「私が…ほんとに難病だなんて…」という気持ちが交差していましたね。


当時の私は24歳。

「病気=人生の終わり」

くらいには感じていました。

周囲に難病持ちの人なんて誰もいなかったし、 一生治らない病気を持って、今後いつ死ぬか分からない状態で生きていくなんて… 。

病名を言われた後の気分は、正直「地獄に落ちた」以外に表現しようがない気分でした。

まさに、人生のどん底。

それが2013年の5月のこと。

 

 

病気に関する知識を得ていく

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膠原病という診断が下されてすぐ、病気がどこまで進行しているかを確認するために総合病院に検査入院しました。

2013年6月のことです。

そこから私は空いた時間を利用して病気に関する様々な本を読みネットで検索しまくり、多くの情報を浴びて知識を深めていきました。
 

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上の画像は当時1か月間で読んだ本たちです。

自分の病気に関する知識なんてほとんど持っていなかったので、 「助けて!!」心の中で叫びながら本屋さんに駆け込んでいました。

「病気を完治させたい」と思っていた私は、 安保徹氏やノーマン・カズンズ氏の本にかなりの影響を受けました。

 

特にアメリカのジャーナリスト、ノーマン・カズンズ氏は膠原病を克服したすごい人物。

彼の著作である「笑いと治癒力」を何度も読み返すことで、人生のどん底にいた私は未来に希望を持つことができるようになっていったのです。

 

ノーマン・カズンズ氏に関する記事:

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様々な療法を試してみることに

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いつか必ず「膠原病の症状ゼロ&ステロイド内服ゼロ」にすることを最終目標として掲げ、自分でできる範囲の様々なことをやってみました。

 

食事の内容を変えてみたり、サプリメントを摂取してみたり、運動したり笑ってみたり…

 

しかし短期的な目標(ステロイド減量)は達成できるものの、最終目標への道のりはなかなか厳しく。

焦ってステロイドを減量したせいで病気が再燃したことも、過去に2回あります。

「早くステロイドを減らしたい」という気持ちが焦りになり、 病気を悪化させてしまった部分もあるのだろうなと反省していますね。

 

「再燃したのは自分のせいだ」と己をせめてストレスをためても、また病気が悪化しかねません。

 

なので、「死んでいないのならすべての失敗は人生の経験値を得る為の教材だったんだ」とプラス思考に切り替えて生きることにしました。

 

この記事を書いている2019年1月現在もまだステロイドと免疫抑制剤を内服し、病気と共存しながら生きています。

 

 

今は「病気になって良かった」と思える

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 病気だと診断された当時は、

「あの時無理して仕事をしなければ病気にならなかったのでは…」

「あの時あんなに自分を責めなければ…」


などと、悔やんでも仕方のない過去のことで悩んでいましたね。

そして病気になってから沢山の「初めて」を経験しました。

初めての入院。

初めてのステロイド内服。

初めての副作用。

初めて「病気を抱えて生きる」という体験を味わいました。


すべてが自分にとって刺激的であったので、周囲の人たちにもギャーギャー大げさに騒いで逐一状況を報告していました。

「今日はこんな検査をした」

「今日はここが痛い。調子が悪い」

 

…そしたら、言われるようになってきた言葉があります。

「病気だから、なんなの?」って。


いやー…当時の自分にはかなりキツイお言葉でした。

しかし言ってしまう人の気持ちも分かります。

「病気だからという理由で色々許されるのなら私も病気になりたいわ」

って言われたこともあるので。そういうことですよね。

これ以上騒ぐと自分の周りから人がいなくなると危険を察知した私は、ギャーギャー騒ぐのを止めました。

「病気じゃない人たちに何を言っても私の気持ちはわかってもらえない」

それを身をもって実感することができましたね。

今では調子が悪いときだけサラっと周囲の人に伝えますけど、あまり細かく伝えないようにしています。

病気を抱えながら生きるのにはコツがいるんですよね。

自分自身の生活の仕方から、人間関係の形成の仕方まで。

様々な部分に病気は影響を及ぼします。 だからこそ生きていくコツを上手く掴んでいかなきゃならない。


病気だと診断される前とされた後の自分は、半分以上中身が入れ替わってると思います。

価値観も性格も、人間関係も、生活スタイルも変わりました。

ほとんど中身が変わってしまったと思う今、私がようやく心から思えるようになったこと。

それは…

「病気になって良かった」

ということです。


病気になることで、自分の人生と本気で向き合えた。

病気になることで、病気を抱えて生きる人たちの気持ちが分かるようになった。


なにより病気になって不自由なことが増えることで、今自分が生きてご飯を食べれて、お風呂に入れて、そして働けることがどれだけ幸せなことなのかが分かるようになりました。

 

身近にあったけど、当たり前過ぎて気付かなかった幸せに気付くことができたのです。

 

 

おわりに:死と向き合った時に生を実感できる

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生きるってなんなのか。

自分のやりたいことってなんなのか。

何が自分の幸せへとつながるのか。


病気になってからのこの数年間、自分へ問い続けています。

そして問いの答えは変化し続けていて、今もまだ本当の答えを模索しています。

 

自分の「死」を身近に感じる機会がなければ 、こんな真面目な問いを自分へ投げかけることもなかったでしょう。

 

「死」と向き合うことで、「生」を実感できるようになったのです。

 

身体面での不自由さは残っています。

できないことも沢山増えました。


しかし私はそれでも心から病気になって良かったと思っています。

ようやく自分の中に病気を受け入れることができた。

そういう気持ちです。

 

きっとこれからの人生も沢山の不自由な場面と、辛い場面に遭遇するでしょう。

そんな時にこの記事で書いたことを思い出し、 苦難を乗り越えていく糧にしていきたいと思います。

 

 

 

以上。

「病気になって良かった」と心から思えるようになった話でした。

それではまた~ 

 

 

 

 

 

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記事を書いた人

イマムラアユム

イマムラアユム@ImamuraAyumu

1988年生まれの福岡県出身。兼業ブロガーです。2012年に膠原病発症。自分の体験・経験談をコンテンツにして、定期的にブログを更新しています。

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